Poznajcie Jasia, najmłodszego z trójki naszych dzieci i jedynego, upragnionego naszego syna! Urodził się w lutym 2016 roku. Cišża mimo iż trochę zagrożona pod koniec i z cukrzycš ciężarnych (również insulina) plus leki i słuszny wiek mamy przebiegała prawidłowo, choć rozwišzanie nastšpiło 36/37 t.c. w wyniku odej?cia wód płodowych (mama była przeziębiona). Od poczštku CO? było nie tak ? przekręcał główkę na jednš stronę. My starali?my się układać Go na obie strony, pilnować główki, ale Ona cišgle wracała do pierwotnego ułożenia i wyginała lekko resztę ciała. W szpitalu powiedzieli nam, że to od ułożenia w brzuchu? U lekarza rodzinnego dostali?my skierowanie do lekarza rehabilitacji ze względu na wiotko?ć mię?ni i stawów. Tam już na typowš fizjoterapię i tak trochę prywatnie i trochę na NFZ był rehabilitowany od 3 miesišca przez prawie cały rok ? aż w wieku 13 miesięcy zaczšł raczkować. W międzyczasie kilkakrotnie powtarzali?my badania słuchu (PZG i Centrum SiM) w tym ABR, ponieważ cišgle wychodziło co? nie tak, badali?my wzrok u okulisty i serce u kardiologa (lekarze nie stwierdzili większych nieprawidłowo?ci). Szczepienia miał wykonywane zgodnie z kalendarzem szczepień. W czerwcu 2017 po konsultacji w O?rodku Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczym w Nowielinie zaczęli?my starania o Wczesne Wspomaganie Rozwoju. Po konsultacjach z Neurologiem i Poradniš Psychologiczno-Pedagogicznš

udało się je otrzymać [na tym etapie nie przybijał ?pištki?, ?nie posyłał buziaczka, nie pokazywał ?jaki duży??,? jakie dobre??, nie trzymał nóżkami, gdy nosiłam go na biodrze, nie mówił/pokazywał ?gdzie mama??, wła?ciwie to w ogóle nie mówił i z dużym opó?nieniem osišgał wszystkie kamienie milowe]. To na Wczesnym Wspomaganiu w Szkole Specjalnej w wieku 22 miesięcy zaczšł chodzić, a krótko przed tym zaczšł robić ?pa-pa? ?, na które z takim utęsknieniem czekała cała rodzina. Cały rok szkolny Jasiu chodził na zajęcia z Neurologopedš i z Integracji Sensorycznej. Mieli?my też szczę?cie, bo Szkoła Specjalna dostała dofinansowanie i Ja? mógł uczęszczać na dodatkowe zajęcia z Logopedii. Na swej drodze spotkali?my najbardziej ciepłe i przyjazne osoby na ?wiecie! Doradzono nam, że na afazję motorycznš aparatu mowy i niepełnosprawno?ć ruchowš możemy się starać o Orzeczenie o Kształceniu Specjalnym, gdyż chcieli?my pu?cić Jasia do przedszkola (choć były spore obawy). Cišgle wydawało nam się, że Ja? jest opó?niony ze względu na lenistwo, na to, że to chłopak i wreszcie ze względu na to, że przez pierwsze 4 miesišce wła?ciwie tylko spał i jadł (od poczštku też przesypiał całe noce). Jasiu bywa czasem agresywny i przejawia zachowania autoagresywne, więc zastanawiali?my się czy to nie jakie? łagodne spektrum Autyzmu. Jednak ten był do?ć szybko wykluczony. Jeden z Neurologów zalecił Poradnię Genetycznš. Ja? miał pobranš krew 9.10.2018, w dniu kiedy liczba zdiagnozowanych osób z Zespołem Lamb-Shaffera przekroczyła 100 osób na całym ?wiecie? Czy nasz mały, słodki Bšbelek jest jedyny w Polsce? Jeste?my przekonani, że nie?




Copyright Joasia